2019年に生まれた第3子は、知的障害を伴う自閉症でした。息子の障害が分かるまで、思い出せる範囲でブログに書きたいと思います。前回（①、②、③）はフォローアップ外来で内分泌系の検査について書きました。今回は小児神経の検査について振り返ります。
・・・
「二男くんは、お父さん似ですか？」
小児神経専門の担当医との診察では、産まれたときの様子や歩き始めた時期などの成育歴の他に、家族構成や特徴などの質問からはじまりました。冒頭の質問は、あまり似ていない私と二男を見てでしょうか。「二男は夫に瓜二つです！」。二人の顔を思い浮かべ、思わずニヤニヤしながら答えると、「そうですか！それはぜひ二男くんのお父さんにもお会いしたいですね」と先生は朗らかに笑いました。
小児神経でも、前回の内分泌と同様に様々な検査をしました。私も夫も、調べられるものはどんどん調べたほうが、これからの対策も取りやすいだろうと意見が一致。とんとん拍子でCT検査やMRI検査に進みます。
（MRI検査のため日帰り入院した二男）
CT検査やMRI検査では、脳の構造の異常や損傷を調べます。二男が動いてしまうと検査ができないため、睡眠薬で眠らせて検査が行われました。すべて終わるとすっかり日が傾いていました。病室のベッドですやすや寝ている二男に付き添っていると、担当医がドアから顔をのぞかせ「正式な検査結果は後日お伝えしますが、初見で診たところ異常はなさそうです」とにこやかに教えてくれました。その言葉にひと安心し、まだ寝ている二男のベビーカーを押しながら、その日は帰路につきました。
ですが、発達が遅い原因は相変わらず分からないまま。原因となる病気を探る検査は続きます。何度目かの通院の際、担当医が「可能性はかなり低いと思いますが…」と前置きして、「こちらの先天代謝異常症を調べてみませんか？」と切り出しました。病名は伏せますが難病で、この症状をもつ患者さんの顔にはある特徴が見られるのだとか。担当医がパソコンの画面上に映した子どもたちの顔は、皆目元がクリっとしていてハッキリした顔立ちでした。そしてどことなく二男も同じ系統…。
「でもまぁ、二男くんのお顔はお父さん似とのお話しですし、この症状による可能性は低いと思います」と続けた担当医の言葉に、以前の息子がパパ似との質問は単なるアイスブレイクではなかったのかと感心したのはさておき、一応調べますかとの問いかけに「お願いします！」と間髪入れずに答えました。
（出られなくて絶望する二男1歳半）
1歳半になった二男の写真を見返すと、カメラを前によく笑う姿が写っています。ちょこんと座ったり、つかまり立ちする姿もチラホラ。相変わらず発語や歩く気配はなく、発達が半年遅れの1歳前といったところ。「可能性はかなり低い」と言われた病気は幸いにも「陰性」の判定でした。現時点でできる検査はひと通りして、すべて異常なし。スローペースだけど、発達はいずれ追いつくよね。この頃はそんなふうに思っていたのでした。
次回に続きます。